ΑΥΤΙΣΤΙΚΗ BARBIE
Σινέντ Μέρφι
ΗMattel κυκλοφόρησε την Autistic Barbie. Γιατί τα παιδιά με αυτισμό πρέπει να είναι ορατά, συμπεριλαμβανομένου του εαυτού τους.
«Κάθε παιδί αξίζει να δει τον εαυτό του στην Barbie». Το ίδιο λέει και η αγγελία της Mattel.
Είναι ένα θέμα της εποχής μας: να είμαστε ορατοί, να βλέπουμε τον εαυτό μας, να βγαίνουμε στο φως. Ξεκίνησε στον τομέα αυτού που ονομάζεται «σεξουαλικότητα», είναι πλέον μια γενική δυνατότητα με πολλαπλά μονοπάτια.
Και όλα υποχωρούν μπροστά του. Δεν μπορεί να υπάρξει αντίρρηση για το coming-out. Μπορεί μόνο να προσθέσει στην προσφορά του καλού.
Είναι ένα ψέμα, καταστροφικό για την υγεία και την ευτυχία. Έξω είναι η αλήθεια, η προαγωγή της υγείας και της ευτυχίας.
Αλλά ενώ ασχολούμαστε με τον ένα ή τον άλλο τρόπο του coming-out, παραβλέπουμε τη χρησιμότητα του coming-out, όχι σε εμάς που το κάνουμε αλλά σε εκείνους που επιδιώκουν να διαχειριστούν εμάς που το κάνουμε.
Επειδή το coming-out συνεπάγεται μια σειρά από χρήσιμα αποτελέσματα.
Πρώτα: Το coming-out υπονοεί ότι υπάρχει κάτι μέσα, κάτι που συρρικνώνεται από τον κόσμο, κάτι εκεί – που δεν διακρίνεται από τις αισθήσεις ή τις επιστήμες, αλλά μαντεύεται από ειδικούς νέου τύπου που διορίζονται από το fiat για το έργο.
Αυτοί οι ειδικοί – ψυχολόγοι, εκπαιδευτικοί, θεραπευτές διαφόρων ειδών – μας περιγράφουν τη σύγχρονη ψυχή μας, την «ταυτότητά» μας.
Με αυτόν τον τρόπο, διεκδικούν για τον εαυτό τους τη δύναμη να εφευρίσκουν χαρακτήρες για ανθρώπους που υποτίθεται ότι είναι καθοριστικοί, αλλά που δεν είναι απαραίτητα καθόλου μανιφές. Υπάρχει κάτι εκεί, αν και δεν υπάρχει κανένα σημάδι του. Όσο περισσότερο δεν υπάρχει κανένα σημάδι του, τόσο περισσότερο μπορεί να ειπωθεί ότι είναι.
Δεύτερος: Το coming-out υπονοεί ότι υπάρχει μια ουσιαστική εσωτερικότητα, μια ουσιαστική αορατότητα, σχετικά με αυτό που υπάρχει. Αυτό μπορεί να δυσφημίσει οποιαδήποτε ή όλα τα ορατά στοιχεία μιας κατάστασης ή κατάστασης – τις πιθανές αιτίες καθώς και τα συμπτώματά της – ως επουσιώδη ή εκτός θέματος, που δεν συνδέονται με αυτό που υπάρχει με καμία αναγκαιότητα.
Τρίτον: Το coming-out υπονοεί ότι οι στρατηγικές που εκμαιεύουν αυτό που υπάρχει είναι ουδέτερες από μόνες τους και αποδεκτές στα αποτελέσματά τους, γιατί απλώς αποκαλύπτουν μια αλήθεια και η αποκάλυψη μιας αλήθειας μπορεί να είναι μόνο αληθινή.
Τέταρτον: Το coming-out υπονοεί ότι με όποιον τρόπο κι αν τολμήσει αυτό που υπάρχει, με όποια χαρακτηριστικά κι αν περιφέρεται στο εξωτερικό, δεν μπορεί να είναι προσβλητικό ή καταστροφικό, αλλά μόνο υγιές και σωστό. Η εξουσία απόρριψης υφιστάμενων αποδεικτικών στοιχείων μιας πάθησης συνδυάζεται με την εξουσία προώθησης κατασκευασμένων αποδεικτικών στοιχείων μιας πάθησης.
Ως συσκευή για την εισαγωγή και την ομαλοποίηση οποιουδήποτε αριθμού εφέ, η έπαρση του coming-out δεν θα μπορούσε να είναι πιο χρήσιμη.
Και η αυτιστική Barbie είναι μια τέλεια περίπτωση.
Ο αυτισμός στην πραγματική του μορφή περιλαμβάνει αποκλεισμό από τις συνθήκες συμμετοχής στην ανθρώπινη ζωή, όπως έχω υποστηρίξει στο Τι είναι ο αυτισμός και τι δεν είναι ο αυτισμός.
Το CDC των ΗΠΑ αναφέρει ότι 1 στα 31 παιδιά στην Αμερική λαμβάνει πλέον διάγνωση Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος μέχρι την ηλικία των 8 ετών, σχεδόν τετραπλάσια αύξηση από τις αρχές του αιώνα.
Αυτή η επιδημία αυτισμού δείχνει τη δηλητηρίαση παιδιών σε μια κλίμακα άγνωστη μέχρι τώρα. Και οι κοινωνικές και πολιτικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση του αυτισμού συνήθως επιδεινώνουν την καταστροφικότητά του, ενισχύοντας τα πιο αντιανθρώπινα χαρακτηριστικά του αυτισμού υπό την αιγίδα της συμπερίληψής του.
Αλλά το ξέπλυμα του αυτισμού μέσω της αυθαιρεσίας του coming-out εξουδετερώνει αυτό που είναι έγκλημα κατά της ανθρωπότητας – περισσότερο από το να εξουδετερώνει το έγκλημα, στην πραγματικότητα το ξεπλένει με ένα είδος αρετής.
Πρώτα: Ως αυτό που πρέπει να βγει, ο αυτισμός πλαισιώνεται ως κάτι εκεί, όπου η ύπαρξή του απομακρύνεται από τους πολλούς τρόπους με τους οποίους ο αυτισμός είναι οδυνηρά εμφανής στις αισθήσεις και στις επιστήμες και γίνεται η περιοχή των δηλώσεων από ειδικούς στους τομείς της εκπαίδευσης, της ψυχολογίας και των διαφόρων θεραπειών.
Ο αυτισμός μπολιάζεται έτσι στη σύγχρονη ψυχή, με όλη την ιδιαιτερότητα, την αλήθεια, που αυτό συνεπάγεται, μεταμορφώνεται από μια σωματική και κοινωνική βλάβη από την οποία υποφέρουν τα παιδιά μας σε μια αποκλίνουσα μορφή ταυτότητας από την οποία η κοινωνία μας μπορεί μόνο να ωφεληθεί.
Από αυτή την άποψη, το ότι η πρώτη κούκλα της Mattel με θέμα τον αυτισμό είναι η Barbie και όχι ο Ken είναι σημαντικό. Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση που επηρεάζει δυσανάλογα τα αγόρια. Αλλά η υποβολή του αυτισμού στη συσκευή του coming-out λειτουργεί για να αντιμετωπίσει αυτό το εμπειρικό γεγονός με τον αμφίβολο ισχυρισμό ότι τα κορίτσια διατηρούν τον αυτισμό τους περισσότερο από τα αγόρια.
Το πολυδιαφημισμένο φαινόμενο της αυτιστικής «μάσκας» προϋποθέτει ότι η ουσία του αυτισμού δεν βρίσκεται σε κάποια προφανή ψυχολογία ή συμπεριφορά, αλλά σε μια μυστηριώδη ύπαρξη, εσωτερική και αόρατη.
Δεύτερος: Ως αυτό που πρέπει να βγει, ο αυτισμός θεωρείται ότι επί του παρόντος δεν είναι έξω, δεν πρέπει να φαίνεται. Κατά συνέπεια, οι τρόποι με τους οποίους πρέπει να δούμε τον αυτισμό υποβαθμίζονται ως επιφανειακά, απλώς ενδεχόμενα χαρακτηριστικά.
Οι τετριμμένες χειρονομίες της Mattel προς έναν ορατό αυτισμό – η νέα της κούκλα φοράει ίσια παπούτσια και ένα φαρδύ φόρεμα και τα μάτια της είναι ελαφρώς σταυρωμένα – παρουσιάζονται απολογητικά στην περιγραφή της ως επουσιώδεις για την πάθηση, όπως πράγματι πρέπει να είναι κάθε διακριτό σημάδι ενός ουσιαστικά αόρατου αυτισμού.
Οι συχνά οδυνηρές εκδηλώσεις του αυτισμού παραγκωνίζονται έτσι. Δεν είναι αυθεντικές εκφράσεις του αυτισμού, αλλά μόνο συστροφές για κάτι καλό και αληθινό.
Τρίτον: Ως αυτό που πρέπει να βγει, ο αυτισμός υπόκειται σε στρατηγικές που μπορούν να θεωρηθούν ουδέτερες μόνο στο βαθμό που αναδεικνύουν αυτό που υπάρχει.
Τα πιο δρακόντεια καθεστώτα διαχείρισης – για παράδειγμα, η συνταγογράφηση ηρεμιστικών ή αμφεταμινών για την υποστήριξη της φοίτησης στο σχολείο – είναι απλώς συσκευές που διασφαλίζουν ότι τα άτομα με αυτισμό μπορούν να εξεταστούν σε τυπικά περιβάλλοντα.
Η αυτιστική Barbie δεν πωλείται με συσκευασία blister Ritalin. Αλλά τα αξεσουάρ της βρίσκονται σε μια συνέχεια με αυτό. Έρχεται με ένα παιχνίδι fidget και ένα tablet και ακουστικά – συσκευές που ενσωματώνουν τον απασχολημένο αποκλεισμό που είναι εγγενής στους πάσχοντες από αυτισμό, υπερβάλλοντας τη δυσαρέσκειά τους υπό το πρόσχημα της προώθησης της ορατότητάς τους.
Τέταρτον: Ως αυτό που πρέπει να προκύψει, οι εξαιρετικά δυσλειτουργικές αυτιστικές συμπεριφορές πρέπει να γίνουν αποδεκτές, ακόμη και να ενθαρρυνθούν, ως μια ευπρόσδεκτη συμπερίληψη της διαφορετικότητας.
Αυτό είναι ιδιαίτερα ολέθριο. Διότι, η αλήθεια είναι ότι ο αυτισμός δεν μπορεί να συμπεριληφθεί, τα καθοριστικά χαρακτηριστικά του είναι καταστροφικά για την ανθρώπινη κοινότητα. Μπορεί να φτιάξουμε μια κούκλα με θέμα τον αυτισμό και να «επεκτείνουμε πώς φαίνεται η συμπερίληψη στον διάδρομο των παιχνιδιών», όπως λέει η περιγραφή της Mattel, αλλά ο κόσμος δεν είναι διάδρομος παιχνιδιών και δεν μπορεί να περιλαμβάνει ό,τι είναι ανάθεμα για αυτόν.
Πρέπει να λυπόμαστε όσους πάσχουν από αυτισμό. Πρέπει να προσπαθήσουμε να απαλύνουμε τη στενοχώρια τους. Πρέπει να επιδιώξουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα της ζωής τους και τη ζωή εκείνων που τους φροντίζουν. Αλλά δεν μπορούμε να συμπεριλάβουμε εκείνους των οποίων η κατάσταση ορίζεται από έναν θεμελιώδη αποκλεισμό. Δεν μπορεί να υπάρξει κοινότητα «φιλική προς τον αυτισμό».
*
Σε απάντηση σε ένα πρόσφατο άρθρο μου, μια μητέρα έγραψε για να περιγράψει ότι δέχτηκε επίθεση από πίσω στο σούπερ μάρκετ από το 10χρονο αυτιστικό αγόρι της, κλωτσώντας την και ουρλιάζοντας της μετά από μια μικρή αντιστροφή της τύχης.
Αλλά για την ταξιαρχία που έβγαινε, δεν υπήρχε κυριολεκτικά τίποτα να δεις εδώ σε εκείνο το σούπερ μάρκετ εκείνη την ημέρα.
Ως ορατό αυτιστικό γεγονός, ένα 10χρονο αγόρι που κλωτσάει τη μητέρα του δεν είναι πιο απαραίτητο για τον αυτισμό από ό,τι τα φλατ παπούτσια ή ένα φαρδύ καλοκαιρινό φόρεμα.
Οι κλωτσιές και οι κραυγές πρέπει να αντιμετωπιστούν, φυσικά – αυτό το αγόρι δεν έπαιρνε την καθημερινή του δόση ηρεμιστικών; Αλλά αντιμετωπίζονται ως μπλοκαρίσματα στον αυτισμό, όχι ως εκδηλώσεις του. Γιατί, βαθιά μέσα του υπάρχει μια όμορφη «ομορφιά», αν μόνο τα ταλαιπωρημένα 10χρονα και οι εξαντλημένες μητέρες τους και οι ειδικοί που τα διαχειρίζονται και η κοινωνία στην οποία προσπαθούν να ζήσουν την άφηναν να βγει προς τα έξω.
Εν τω μεταξύ, η τεράστια ερευνητική βιομηχανία που επιδιώκει να αποσπάσει το μάτι από τη γενετική προέλευση του αυτισμού συνεχίζει με φαιδρή άρνηση της επιδημίας του αυτισμού, ένα οιονεί επιστημονικό τρένο με σάλτσα σε ατελείωτη κερδοφόρα αναζήτηση της αυτιστικής ψυχής.
*
Στο Limits To Medicine, ο Ivan Illich περιέγραψε τις διαγνώσεις των ιατρικών ιδρυμάτων ως άνοιγμα ενός χώρου προσωπικής και πολιτικής αθωότητας όπου θα έπρεπε να υπάρχουν έρευνες και αντεγκλήσεις.
Όταν αυτές οι διαγνώσεις συνδέονται με κάτι εκεί που πρέπει να βγει, αυτός ο χώρος προσωπικής και πολιτικής αθωότητας γίνεται χώρος προσωπικής και πολιτικής αρετής.
Το έργο του να γίνει ορατός ο αυτισμός αναδιατυπώνεται ως πεδίο γενικού χαιρετισμού αυτό που θα έπρεπε να είναι ένα πεδίο ενοχής και ευθύνης. Στο βαθμό που υπάρχουν αντιρρήσεις, δεν απευθύνονται στον επιπολασμό του αυτισμού αλλά στα εμπόδια που παρουσιάζονται στην εξέχουσα θέση του αυτισμού.
Αυτό επαναπροσδιορίζει τη φρικτή πραγματικότητα του αυτισμού ως κάτι καλό και αληθινό, με το οποίο τα πλεονεκτήματα μιας κοινωνίας μετρώνται όχι στο βαθμό που το προκαλούν αλλά στο βαθμό που το γιορτάζουν.
Ενώ συνεχίζουμε να παίζουμε το παιχνίδι του coming-out, δεν θα υπάρχει ελευθερία από τον αυτισμό.
Θα πρέπει να απαλλαγούμε από την ετικέτα «αυτισμός» και την κατασκευή προσωπικής και πολιτικής αθωότητας. Θα πρέπει να εγκαταλείψουμε το σχέδιό τους για coming out και την κατασκευή προσωπικής και πολιτικής αρετής.
Τα παιδιά μας δεν είναι αυτιστικά. Απεργούν. Άθελά τους απεργούν, φυσικά – η απεργιακή τους δράση αποτελείται στην πραγματικότητα από μια αδυσώπητη, αμείωτη, απεριόριστη ακούσια.
Παρ' όλα αυτά, απεργούν. Δημιουργώντας μια απόλυτα λογική, απόλυτα υγιή αντίσταση σε αυτό που είναι όλο και πιο παράλογο, ανθυγιεινό καθεστώς. Ένα καθεστώς που ανασχεδιάζει τη φυσική τους ζωή πριν από την πρώτη τους αναπνοή. Ένα καθεστώς που ανασχεδιάζει την κοινωνική τους ζωή για πάντα στη συνέχεια.
Αυτό που ονομάζουμε «αυτισμό» είναι μια διαρκής εκστρατεία ενάντια στη διάλυση των ανθρώπινων οριζόντων με απάνθρωπα μέσα και σκοπούς.
Το μόνο πράγμα για το οποίο είναι καλή η Autistic Barbie είναι η καταστολή αυτής της εκστρατείας, παράγοντας προσωπική και πολιτική αρετή όπου θα έπρεπε να υπάρχει προσωπική και πολιτική οργή και επανόρθωση.
Αλλά η αγγελία της Mattel προδίδει το παιχνίδι – «Κάθε παιδί αξίζει να δει τον εαυτό του στην Barbie».
Γιατί όποιος ξέρει κάτι γι' αυτό θα σας πει το εξής:
Τα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να δουν τον εαυτό τους.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να δουν την Barbie.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να δουν τον εαυτό τους στην Barbie.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου